विश्व सिकल सेल दिवस हर साल 19 जून को मनाया जाता है। विश्व सिकल सेल दिवस का उद्देश्य सिकल सेल रोग के बारे में लोगों में जागरूकता बढ़ाना है। यह पुरानी और पीड़ादायक बीमारी से जूझ रहे रोगियों और परिवारों के सामने आने वाली चुनौतियों को सामने लाने के लिए एक मंच के रूप में भी कार्य करता है।
सिकल सेल रोग या सिकल सेल एनीमिया, वंशानुगत विकारों के एक समूह से संबंधित है जो हीमोग्लोबिन पर असर डालता है।
क्या होता है सिकल सेल रोग? क्या हैं इसके पीछे के कारण
सिकल सेल रोग वंशानुगत जीन उत्परिवर्तन (म्यूटेशन) के कारण होता है। इसकी वजह से लाल रक्त कोशिकाएं (आरबीसी) विकृत हो जाती हैं। यह विसंगति जीन उत्परिवर्तन के कारण हीमोग्लोबिन अणु पर पड़ने वाले प्रभाव के कारण होती है।
हीमोग्लोबिन वह प्रोटीन है जो आरबीसी में ऑक्सीजन को पहुंचाता है। सिकल सेल एनीमिया से पीड़ित व्यक्ति में विकृत आरबीसी आमतौर पर एक दरांती के आकार के होते हैं और रक्त वाहिकाओं के माध्यम से सामान्य तरीके से आगे बढ़ने के लिए इनमें जरूरी लचीलेपन की कमी होती है।
विश्व सिकल सेल दिवस 2025 की थीम "वैश्विक कार्रवाई, स्थानीय प्रभाव: प्रभावी स्व-वकालत के लिए समुदायों को सशक्त बनाना" है। यह थीम सिकल सेल एनीमिया से प्रत्यक्ष या अप्रत्यक्ष रूप से प्रभावित लोगों, यानी रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों की आवाज को प्रखर करने की आवश्यकता को उजागर करती है। ग्लोबल अलायंस ऑफ सिकल सेल डिजीज ऑर्गनाइजेशन अनुसार, यह लचीलेपन और वकालत की सशक्त कहानियों को साझा करने का भी प्रयास करता है।
विश्व सिकल सेल दिवस 2025 का उद्देश्य सिकल सेल एनीमिया के प्रबंधन के लिए नए समाधानों और सबसे अच्छे तरीकों पर चर्चा करना तथा इसे आगे बढ़ाना भी है। दुनिया भर में इस साल सिकल सेल दिवस का विषय दुनिया भर में इससे जुड़े लोगों को प्रासंगिक शोध और नीति संशोधनों के लिए एकजुट होने का आह्वान करना भी है।
सिकल सेल रोग के लक्षण
सिकल सेल रोग के साथ कई तरह के लक्षण जुड़े हुए हैं, मामूली से लेकर गंभीर तक। इस रोग के कुछ अधिक गंभीर संकेत और लक्षण हैं जिनमें सीने में दर्द, थकान, दर्द के दौरे, डैक्टिलाइटिस (हाथों और पैरों की दर्दनाक सूजन), सांस लेने में तकलीफ और पेशाब का रंग गहरा होना आदि है।
सिकल सेल रोग दिवस के इतिहास की बात करें तो साल 2008 से, विश्व सिकल सेल दिवस हर साल मनाया जाता है, ताकि सिकल सेल रोग और इससे पीड़ित लोगों तथा उनके परिवारों द्वारा झेले जाने वाले संघर्षों के बारे में लोगों को जागरूक किया जा सके।
यह तिथि उस दिन को मनाने के लिए चुनी गई थी, जिस दिन संयुक्त राष्ट्र महासभा द्वारा आधिकारिक रूप से एक प्रस्ताव पारित किया गया था, जिसमें सिकल सेल रोग को सार्वजनिक स्वास्थ्य संबंधी चिंता के रूप में मान्यता दी गई थी।
पहले इसे सिकल सेल एनीमिया के रूप में जाना जाता था, यह खून संबंधी रोग दुनिया भर में वयस्कों और बच्चों दोनों सहित लाखों लोगों को प्रभावित करता है। यह एक घातक बीमारी है।
विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) के अनुसार, यह विभिन्न अफ्रीकी देशों में पांच साल से कम उम्र के बच्चों में समय से पहले मृत्यु के मुख्य कारणों में से एक है।
दुनिया की लगभग पांच फीसदी आबादी में हीमोग्लोबिन में समस्या के कारण विशेष जीन होते हैं, मुख्य रूप से सिकल-सेल रोग और थैलेसीमिया। हीमोग्लोबिन विकार आनुवंशिक खून संबंधी रोग हैं जो आमतौर पर स्वस्थ माता-पिता दोनों से उत्परिवर्ती हीमोग्लोबिन जीन की विरासत के कारण होते हैं।
हर साल गंभीर हीमोग्लोबिन विकारों वाले 3,00,000 से अधिक बच्चे पैदा होते हैं। हीमोग्लोबिन विकारों के स्वास्थ्य पर पड़ने वाले प्रभाव को प्रबंधन और रोकथाम कार्यक्रमों के माध्यम से प्रभावी ढंग से कम किया जा सकता है।
सिकल सेल रोग का उपचार
सिकल सेल रोग के उपचार में हाल ही में हुई प्रगति में से एक अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा 2023 के अंत में दो पहली तरह की कोशिका-आधारित जीन थेरेपी - कैसगेवी और लाइफजेनिया को मंजूरी देना था। 12 वर्ष से अधिक आयु के रोगियों में सिकल सेल रोग के उपचार के लिए इन अभूतपूर्व उपचारों को मंजूरी दी गई।
