फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस हर साल 22 जुलाई को मनाया जाता है। इस दिन का उद्देश्य फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (एफएक्सएस) के बारे में जागरूकता बढ़ाना है। एफएक्सएस दुनिया भर में मस्तिष्क के विकास के दौरान होने वाला विकार, ऑटिज्म और बौद्धिक अक्षमताओं का सबसे आम वंशानुगत कारण है। वर्तमान में इसका कोई इलाज नहीं है।
यह आनुवंशिक विकार तब होता है जब एक्स गुणसूत्र पर एक जीन काम करना पूरी तरह से बंद कर देता है। यह जीन, विशेष रूप से, मस्तिष्क के विकास के लिए जिम्मेदार प्रोटीन को संश्लेषित करने के लिए आवश्यक है। एफएक्सएस में पाए जाने वाले इस प्रोटीन की कमी से विकास संबंधी समस्याएं होती हैं।
फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (एफएक्सएस) एक आनुवंशिक स्थिति है जो कई तरह की विकास में रुकावट का कारण बनती है जिसमें ज्ञान-संबंधी हानि और सीखने में कठिनाई होना शामिल है। इसे सबसे आम वंशानुगत एकल जीन माना जाता है जो ऑटिज्म या स्वलीनता का कारण बनता है। विशेषज्ञों का मानना है कि इस जीन की बेहतर समझ से ऑटिज्म के लिए बेहतर समाधान की खोज हो सकती है। फ्रेजाइल एक्स जागरूकता दिवस इस बात को फैलाने के लिए है।
1990 के दशक में कार्यकर्ता ने फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम को विधायी मान्यता दिलाने के लिए कड़ी लड़ाई लड़ी। 2000 का बाल स्वास्थ्य अधिनियम न केवल फ्रैजाइल एक्स बल्कि ऑटिज्म, किशोर गठिया, किशोर मधुमेह और बचपन के अस्थमा जैसी अन्य स्वास्थ्य समस्याओं के लिए भी एक शोध अधिनियम स्थापित करने का एक प्रयास था।
फ्रैजाइल एक्स को मान्यता दिलाने की लड़ाई में एफआरएक्सए रिसर्च फाउंडेशन के डेविड बुस्बी ने, खास तौर पर, कानून के लिए रैली करते समय कांग्रेस के सदस्यों के साथ इसके लिए समर्थन हासिल किया। हालांकि इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है, लेकिन कांग्रेस के इन लोगों ने जागरूकता की आवश्यकता को भी पहचाना - इसलिए जब ब्रूसबी ने फ्रेजाइल एक्स से पीड़ित लोगों के लिए एक जागरूकता दिवस समर्पित करने के लिए कहा, तो उन्होंने ऐसा किया। इस तरह, 22 जुलाई, 2000 को पहला राष्ट्रीय फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस मनाया गया।
नेशनल फ्रैजाइल एक्स फाउंडेशन ने इस मामले को और आगे बढ़ाते हुए पूरे जुलाई महीने को फ्रैजाइल एक्स जागरूकता माह के रूप में घोषित कर दिया है, जिससे इस महत्वपूर्ण विषय के लिए अधिक समय और स्थान मिल सके।
क्या करें, कैसे बचा जा सकता है इस बीमारी से?
फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस इस स्थिति के बारे में थोड़ा और अधिक जानने के लिए एक आदर्श समय है, जागरूकता बढ़ाने के प्रयास में जानकारी साझा करने के लिए समय निकालें। फ्रैजाइल एक्स के बारे में इन तथ्यों में से कुछ बातों पर विचार करें:
क्योंकि शिशुओं का नियमित रूप से फ्रेजाइल एक्स का परीक्षण नहीं किया जाता है, इसलिए माता-पिता को कुछ वर्षों तक इसका पता नहीं चल सकता है।
हालांकि फ्रैजाइल एक्स में अलग-अलग लोगों में कुछ समानताएं हैं, लेकिन यह सभी को एक ही तरह से प्रभावित नहीं करता है।
हालांकि फ्रैजाइल एक्स का कोई इलाज नहीं है, लेकिन जितनी जल्दी इसका निदान किया जाता है, उतनी ही बेहतर सेवाएं और उपचार हासिल करने का अवसर मिलता है।
फ्रैजाइल एक्स लड़कियों की तुलना में लड़कों में काफी अधिक आम है और लड़कियों की तुलना में लड़कों में इसके लक्षण अधिक खतरनाक होते हैं।