हर साल 13 जून को 'ऐल्बिनिजम' से पीड़ित लोगों के मानवाधिकारों को बनाए रखने के लिए अंतरराष्ट्रीय ऐल्बिनिजम जागरुकता दिवस मनाया जाता है। इसके अलावा यह बीमारी काफी हद तक भेदभाव से भी जुड़ी हुई है।
इस स्थिति के बारे में जानकारी की कमी के कारण, एल्बिनिजम से प्रभावित लोगों को बहुत सी सामाजिक कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है और विकलांगता-आधारित भेदभाव सहित कई तरह के पूर्वाग्रहों का सामना करना पड़ता है।
ऐल्बिनिजम क्या है?
संयुक्त राष्ट्र के मुताबिक, ऐल्बिनिजम एक आनुवंशिक स्थिति है जो माता-पिता दोनों से विरासत में मिलती है, जो नस्ल या लिंग की परवाह किए बिना दुनिया भर में पाई जाती है।
'ऐल्बिनिजम' के नाम से जानी जाने वाली एक आनुवंशिक स्थिति के कारण मनुष्य सामान्य से कम मेलेनिन वर्णक के साथ पैदा होता है। उनकी त्वचा, बाल और आंखें सभी मेलेनिन नामक पदार्थ से रंगी होती हैं। इसके अलावा ऑप्टिक तंत्रिका के विकास में इसकी भूमिका होती है, जिसका अर्थ है कि यह स्वस्थ नेत्र कार्य का समर्थन करता है।
ऐल्बिनिजम से पीड़ित अधिकांश लोगों की आंखें, त्वचा और बाल बहुत ही पीले होते हैं। त्वचा के रंग, आंखों के रंग और बालों के रंग में व्यक्तिगत अंतर हो सकते हैं। इस बीमारी से पीड़ित अधिकांश लोगों को मामूली से लेकर गंभीर देखने संबंधी समस्याएं भी होती हैं।
लैटिन शब्द "एल्बस" का अर्थ सफेद होता है और "एल्बिनो" शब्द का उपयोग ऐल्बिनिजम से पीड़ित मनुष्य का वर्णन करने के लिए किया जाता है। हालांकि इस बीमारी से पीड़ित कई व्यक्ति और स्वास्थ्य सेवा प्रदाता "ऐल्बिनिजम से पीड़ित व्यक्ति" का उपयोग करना पसंद करते हैं।
इसके इतिहास और महत्व की बात करें तो यह 18 दिसंबर, 2014 को संयुक्त राष्ट्र महासभा ने अंतरराष्ट्रीय ऐल्बिनिजम जागरुकता दिवस की स्थापना की। 13 जून को यह दिवस मनाने का निर्णय लेने के बाद 2015 में इसका पहला आयोजन किया गया।
इस संकल्प को अपनाकर, संयुक्त राष्ट्र मानवाधिकार परिषद ने ऐल्बिनिजम से पीड़ित लोगों के विरुद्ध हिंसा और भेदभाव को रोकने के लिए अपनी प्रतिबद्धता को दृढ़ता से अपनाया। ऐल्बिनिजम और इसके साथ जीने वाले लोगों के मामले में, इस दिन को अतीत के खतरों और आगे के रास्ते दोनों की याद दिलाने के लिए काम करना चाहिए।
उप-सहारा अफ्रीका में 5,000 में से एक व्यक्ति तथा यूरोप और उत्तरी अमेरिका में 20,000 में से एक व्यक्ति ऐल्बिनिजम से पीड़ित है। कुछ देशों में ऐल्बिनिजम से पीड़ित लोगों को भेदभाव, गरीबी, हिंसा और यहां तक कि हत्याओं का भी सामना करना पड़ता है।
कुछ देशों में, जो महिलाएं ऐल्बिनिजम से पीड़ित बच्चों को जन्म देती हैं, उन्हें उनके पति अस्वीकार कर देते हैं और उनके बच्चों को छोड़ दिया जाता है या शिशु हत्या का शिकार बना दिया जाता है।
फिल्म उद्योग ने ऐल्बिनिजम से पीड़ित लोगों को शायद ही कभी सही ढंग से चित्रित किया है, बल्कि उन्हें खलनायक, राक्षस या प्रकृति के शैतान के रूप में चित्रित करना पसंद किया है।
ऐल्बिनिजम से पीड़ित लोगों के खिलाफ हिंसा का सामना बड़े पैमाने पर सामाजिक चुप्पी और उदासीनता से किया जाता है और शायद ही कभी जांच की जाती है या अपराधियों पर मुकदमा चलाया जाता है।
