विश्व थैलेसीमिया दिवस हर साल आठ मई को इस आनुवंशिक विकार के बारे में जागरूकता बढ़ाने तथा इससे जूझ रहे लोगों की सहायता करने के लिए मनाया जाता है।
थैलेसीमिया एक अनुवांशिक विकार है, जिसमें हीमोग्लोबिन का अपर्याप्त उत्पादन होता है, जिसके कारण लाल रक्त कोशिकाओं की कमी हो जाती है और परिणामस्वरूप एनीमिया हो जाता है।
थैलेसीमिया जीन के वाहक लोग सामान्य जीवन जी सकते हैं, थैलेसीमिया वाले लोगों को बार-बार रक्त संचार से गुजरना पड़ता है, उनमें विभिन्न संक्रमणों, हेपेटोमेगाली स्प्लेनोमेगाली, हड्डियों की समस्याओं और अंगों के काम न करने सहित अन्य स्वास्थ्य समस्याएं बढ़ जाती है।
थैलेसीमिया अलग-अलग तरह का हो सकता है, लेकिन मुख्य रूप से अल्फा या बीटा होता है। विश्व थैलेसीमिया दिवस, इस आनुवंशिक विकार के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इससे जूझ रहे लोगों और उनके देखभाल करने वालों का समर्थन करने, इसके इलाज के लिए शोध का समर्थन करने और बीमारी के बारे में मिथकों को खत्म करने के लिए मनाया जाता है।
थैलेसीमिया अंतर्राष्ट्रीय महासंघ ने इस साल इस कार्यक्रम की थीम "जीवन को सशक्त बनाना, प्रगति को अपनाना: सभी के लिए समान और सुलभ थैलेसीमिया उपचार" रखा है।
थैलेसीमिया अंतर्राष्ट्रीय महासंघ के मुताबिक, दुनिया भर में 10 करोड़ लोग थैलेसीमिया से प्रभावित हैं, तथा हर साल 3,00,000 से अधिक बच्चे इस रोग के गंभीर रूपों के साथ जन्म लेते हैं। महासंघ ने अपने वेबसाइट के हवाले से कहा है कि अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस इस रोग और इसके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाने तथा विश्वभर में थैलेसीमिया से पीड़ित समुदाय की एकजुटता का जश्न मनाने का एक सशक्त आह्वान है।
साल 1994 में, विश्व थैलेसीमिया दिवस की शुरुआत थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (टीआईएफ) के संस्थापक पैनोस एंगलज़ोस ने अपने बेटे जॉर्ज की याद में की थी, जिनकी मृत्यु थैलेसीमिया से हुई थी।
इस दिन की शुरुआत इस बीमारी से लड़ने, इस बीमारी से अपनी जान गंवाने वालों को याद करने और इसका इलाज खोजने के प्रयासों के लिए की गई थी। यह आम जनता, सार्वजनिक प्राधिकरणों, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और उद्योग प्रतिनिधियों को एक साथ लाने का भी एक प्रयास था ताकि बीमारी की रोकथाम, प्रबंधन और उपचार के बारे में जागरूकता फैलाई जा सके।
हीमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस और डीएनए विश्लेषण जैसे जांच थैलेसीमिया के प्रकार और गंभीरता की पुष्टि करते हैं। सीवीएस या एमनियोसेंटेसिस द्वारा प्रसवपूर्व निदान गर्भ में स्थिति को समझने में मदद कर सकता है। प्रीइम्प्लांटेशन जेनेटिक टेस्टिंग, जिसमें भ्रूण की जांच की जा सकती है और स्वस्थ भ्रूण को प्रत्यारोपित किया जा सकता है।
थैलेसीमिया अंतर्राष्ट्रीय महासंघ ने अपने वेबसाइट के हवाले से कहा है कि साल 2024 के लिए उनका काम यह सुनिश्चित करना है कि थैलेसीमिया से पीड़ित सभी लोगों को, चाहे उनका स्थान या आर्थिक परिस्थिति कुछ भी हो, सटीक निदान, वर्तमान और भविष्य के उपचार और संपूर्ण देखभाल तक पहुंच हासिल करवाना है।